EPISODE · Nov 15, 2025 · 27 MIN
Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause
from rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten · host CHIESI & Patients
Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Mutter von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch den Alltag mit der Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt, wie Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber auch, wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille Momente Kraft geben. Und sie spricht über das, was vielen Familien wichtig ist: Clara ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, mit eigenen Entscheidungen, Interessen und Zukunftswegen. Schritt für Schritt. Und wir dürfen zuhören. Eine Folge über Verbundenheit, Verantwortung und das, was man nur versteht, wenn man es selbst erlebt.
What this episode covers
Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Mutter von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch den Alltag mit der Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt, wie Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber auch, wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille Momente Kraft geben. Und sie spricht über das, was vielen Familien wichtig ist: Clara ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, mit eigenen Entscheidungen, Interessen und Zukunftswegen. Schritt für Schritt. Und wir dürfen zuhören. Eine Folge über Verbundenheit, Verantwortung und das, was man nur versteht, wenn man es selbst erlebt.
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Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause
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