rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten
BookmarkCHIESI & Patients
rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten is a health podcast hosted by CHIESI & Patients. It has 45 episodes, with the latest published March 2026.
In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!
health ·de ·45 episodes
Folge 42: LHON - Blindheit erklären reicht nicht
Folge 41: Warum Augenforschung alles andere als abgeschlossen ist
Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist mehr als ein Tag
Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON
Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich verständlich werden
Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa
Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa
Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB
Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB
Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause
Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa
Folge 31: Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel: Leben mit Epidermolysis bullosa
Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung
Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist
Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik
Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene wirklich wissen müssen
[Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit seltenen Erkrankungen
[Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und Technologie: Seltene Augenerkrankungen im Fokus
Folge 22: Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben und Teilhabe mit LHON
Folge 21: Gemeinsam für LHON: Herausforderungen, Teilhabe und neue Perspektiven
Folge 20: Kampfkünste zum Anfassen: Samurai erleben trotz Sehbeeinträchtigung
Folge 19: Den Rhythmus des Lebens finden – Mit Nina Schweppe im LHONCAST
Folge 18: Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe durch „Bei Anruf Kultur“
Folge 17: Einblick in die Reha: Augengesundheit und seltene Erkrankungen mit Prof. Dr. Kunert
Folge 16: Orientierungen und Perspektiven finden: Navigieren durch das Leben mit LHON
Folge 15: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
Folge 14: Aufwachsen mit LHON-Betroffenen
Folge 13: Ein Blindenführhund als Hilfsmittel bei LHON
Folge 12: Eine Frage der Perspektive - Andreas’ Leben mit LHON
Folge 11: Mit LHON leben - Von der Jugend bis ins Berufsleben
Folge 10: Was bietet das Mobilitätstraining?
Folge 9: LHON in der Familie – Mutter und Sohn erkranken
Folge 8: Der LHON e. V. – für mehr Awareness und Austausch
Folge 7: LHON und Sport
Folge 6: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
Folge 5: Pro Retina e. V. berät zu LHON
Folge 4: Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter
Folge 3: Reisen, Klavierspielen, Skifahren – Samuels Leidenschaften
Folge 2: Was ist Co-Creation?
Folge 1: Leben mit LHON – Malik erzählt
Special: Was ist LHON?
Das Heilmittelwerbegesetz kurz erklärt
Trailer: Das ist LHONCAST
Loading reviews...
Loading similar podcasts...