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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten is a health podcast hosted by CHIESI & Patients. It has 45 episodes, with the latest published March 2026.

In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!

health ·de ·45 episodes

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Title
1

Folge 42: LHON - Blindheit erklären reicht nicht

2

Folge 41: Warum Augenforschung alles andere als abgeschlossen ist

3

Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist mehr als ein Tag

4

Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON

5

Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich verständlich werden

6

Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa

7

Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa

8

Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB

9

Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB

10

Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause

11

Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa

12

Folge 31: Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel: Leben mit Epidermolysis bullosa

13

Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung

14

Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist

15

Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik

16

Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene wirklich wissen müssen

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[Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann

18

Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit seltenen Erkrankungen

19

[Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann

20

Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und Technologie: Seltene Augenerkrankungen im Fokus

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Folge 22: Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben und Teilhabe mit LHON

22

Folge 21: Gemeinsam für LHON: Herausforderungen, Teilhabe und neue Perspektiven

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Folge 20: Kampfkünste zum Anfassen: Samurai erleben trotz Sehbeeinträchtigung

24

Folge 19: Den Rhythmus des Lebens finden – Mit Nina Schweppe im LHONCAST

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Folge 18: Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe durch „Bei Anruf Kultur“

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Folge 17: Einblick in die Reha: Augengesundheit und seltene Erkrankungen mit Prof. Dr. Kunert

27

Folge 16: Orientierungen und Perspektiven finden: Navigieren durch das Leben mit LHON

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Folge 15: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann

29

Folge 14: Aufwachsen mit LHON-Betroffenen

30

Folge 13: Ein Blindenführhund als Hilfsmittel bei LHON

31

Folge 12: Eine Frage der Perspektive - Andreas’ Leben mit LHON

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Folge 11: Mit LHON leben - Von der Jugend bis ins Berufsleben

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Folge 10: Was bietet das Mobilitätstraining?

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Folge 9: LHON in der Familie – Mutter und Sohn erkranken

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Folge 8: Der LHON e. V. – für mehr Awareness und Austausch

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Folge 7: LHON und Sport

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Folge 6: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann

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Folge 5: Pro Retina e. V. berät zu LHON

39

Folge 4: Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter

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Folge 3: Reisen, Klavierspielen, Skifahren – Samuels Leidenschaften

41

Folge 2: Was ist Co-Creation?

42

Folge 1: Leben mit LHON – Malik erzählt

43

Special: Was ist LHON?

44

Das Heilmittelwerbegesetz kurz erklärt

45

Trailer: Das ist LHONCAST

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