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EPISODE · Feb 15, 2026 · 37 MIN

Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON

from rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten · host CHIESI & Patients

Beke war 18, kurz vor dem Abitur und plötzlich änderte sich ihr Sehen. Was als „vielleicht brauche ich eine Brille“ begann, wurde nach Wochen zwischen Untersuchungen, Unsicherheit und Gentest zur Diagnose LHON (Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie). In dieser Folge erzählt Beke, wie sie die Zeit zwischen ersten Symptomen und bestätigter Diagnose erlebt hat, warum Schule und Umfeld für sie einen echten Unterschied gemacht haben und welche Hilfsmittel und Lösungen ihr geholfen haben, dranzubleiben. Wir sprechen über Nachteilsausgleich, digitale Schulbücher, Tafelkamera, einen eigenen Raum in der Schule, blöde Kommentare und echte Unterstützung. Und darüber, wie sie heute ihren Alltag gestaltet: FSJ an ihrer Schule, Fußball, Saxophon, Bass, plus Halbmarathon Anmeldung, weil „warum warten?“. Eine Folge über Selbstwirksamkeit, praktische Wege und ein Mindset, das trägt.

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