EPISODE · Feb 28, 2026 · 35 MIN
Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist mehr als ein Tag
from rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten · host CHIESI & Patients
Heute ist der 28. Februar - der Rare Disease Day und in dieser Folge treffen zwei Stimmen aufeinander, die viele von euch kennen: Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und steckt täglich zwei bis drei Stunden in Versorgung und Wundmanagement. Sabine lebt mit Lipodystrophie, hat eine Selbsthilfegruppe mit rund 60 Menschen aufgebaut und kennt das Gefühl, ständig erklären zu müssen, was man nicht sieht. Wir sprechen über Stigmata, die gut gemeinten Sätze, die trotzdem wehtun, über Situationen, in denen man übersehen wird, und über das, was sich bei Ärzten, im System und bei uns allen verändern muss.
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Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist mehr als ein Tag
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