EPISODE · Jul 31, 2026 · 45 MIN
Folge 50: Sabine über die Herausforderungen im Leben mit Lipodystrophie
from rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten · host CHIESI & Patients
Lipodystrophie ist eine extrem seltene Stoffwechselerkrankung. Viele haben den Begriff noch nie gehört. Und genau das ist für Betroffene oft Teil des Problems. In dieser Folge von Rare Stories spricht Sabine über ihren Weg zur Diagnose, über auffällige Stoffwechselwerte, schwere Insulinresistenz und darüber, warum Lipodystrophie bei vielen Menschen jahrelang unerkannt bleibt. Sabine beschreibt ebenso, wie sich ein extremes Hungergefühl anfühlt. Es geht außerdem um Erschöpfung, Muskelschmerzen, die Belastung durch unsichtbare Symptome und um die Erfahrung, mit Beschwerden zu leben, die lange niemand richtig einordnen kann. Ein weiterer Schwerpunkt der Folge ist die Selbsthilfe: Sabine hat eine Gruppe aufgebaut, in der inzwischen mehr als 60 Betroffene miteinander vernetzt sind.
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