红斑狼疮是什么病？为什么我无法为沙白点赞 Vol.4

首先我要向大家坦白自己偷懒的行为。这是我把之前做的Youtube视频转为音频，只做了少许剪辑，因此里面提到的最近几天等时间点描述可能令人出戏，非常抱歉。不过这件事我个人非常感慨，也觉得值得和大家探讨。2024年10月末，一位上海女孩沙白去瑞士“安乐死”的故事引爆全网，不少人将其称为精彩的生命教育，真的如此吗？作为一个曾经做过几年红斑狼疮基础研究的人，我不敢苟同！🎙️【时间轴】这期播客里你会听到：02:03 沙白病例回顾。瑞士有“安乐死”吗？安乐死是什么？为什么不能美化沙白的行为10:24 红斑狼疮到底是个什么病？绝大部分患者的预期寿命已经与普通人无异！为什么红斑狼疮患者会用到激素治疗？这种疗法为什么又让很多患者感到困扰？17:40 红斑狼疮患者不能晒太阳是怎么回事？40-70%的红斑狼疮患者存在光敏性。红斑狼疮患者的户外活动注意事项有哪些？21:47 为什么红斑狼疮会有暴发与缓解的病程交替？沙白遇到的肾炎是怎么回事？严重疾病不能依赖饮食治疗等偏门左道！沙白找到的治疗药物美罗华是什么？FDA半个世纪批准的第一个红斑狼疮药物是什么（不是美罗华）？29:26 沙白的红斑狼疮为什么会恶化？疫苗不能背这个锅！34:22 如果沙白的选择稍微不一样一点，会是什么结果？红斑狼疮的治疗药物越来越多，一些新疗法如CAR-T的初步结果令人惊喜。即便身患重病，只要有坚持活下去的信念，未必不能等来革命性的新疗法。38:33 红斑狼疮的遗传性是怎么回事？是母亲传给女儿吗？42:06 为什么我无法赞同沙白的生命观，人不是活在真空中，所谓为自己而活，是否又影响到别人的为自己而活？两位让我佩服的病人在小宇宙查看该单集文稿