Я взагалі не думала що я буду довго жити: Історія про життя з синдромом Нетертона

«Привіт, я Оленка Галай, я фотограф, кінооператор та трохи митець. І паралельно з цим всім я маю таку штуку, яка називається синдром Нетртона. Він трапляється по статистиці на живих 1 на 200 тисяч населення. Якщо брати зі статистикою з мертвими, то 1 на мільйон», - так починає свою історію героїня сьогоднішнього епізоду подкасту «Життя бентежне». Синдром Нетертона – рідкісне спадкове захворювання, що характеризується аномаліями шкіри, волосся, підвищеною сприйнятливістю до атопічного дерматиту. Ця хвороба проявляється у надшвидкій регенерації шкіри та її почервонінні, через що, як каже Олена, досить часто люди думають що у неї опіки. До 20 років Олена не мала точного діагнозу, а лікарі прогнозували їй смерть. Як це жити, не знаючи що з тобою відбувається та з думкою про те, що ти скоро помреш? І не розуміти, чому тебе намагаються обмежити та закрити від інших дітей? І чому важливо не здаватись та усіма силами намагатись вести звичайне життя. Розповідає Олена Галай Проєкт здійснено за підтримки Фонду розвитку ЗМІ Посольства США в Україні. Погляди учасників заходу не обов'язково збігаються з офіційною позицією уряду США. Supported by the Media Development Fund of the U.S. Embassy in Ukraine. The views of the authors do not necessarily reflect the official position of the U.S. Government