İndeks Talks - Fikir Buluşmaları Kas Hastalıkları Derneği

Egoist, sorumsuz ve bilgisiz!... Bu üç kelime ne acıdır ki, sizi beni, hepimizi tasvir ediyor. Kabul etmiyor olabilirsiniz… Lütfen aşağıdaki satırlara hızla göz atın, bakalım fikriniz değişecek mi? İki kadın portresi sunacağım. Pandemi, bu iki kadının temsil ettiği küçük dünyayı büyük bir sorunla yüzleştirdi. Biz sağlıklı kalalım diye onları ölüme mahkum ettik, dönüp bakmadık. Farkında bile değiliz. Genel olarak ne farkımız var birbirimizden, nihayetinde ben esmerim siz sarışın, ben uzunum siz kısa, ben kadınım siz erkek. Nasıl ki fiziki somutluklarda çeşitliysek, başka özelliklerimizde de çeşit var. Herkesi kendi “normalimize” dönüştürme ısrarımız acı getiriyor. Bizden başkaları da var, onların da hakları var.Fatma hanımın hikayesi Fatma Çoban (51) Tatvanlı, 7 yaşındayken ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuyor. Sık sık düşmesi ve güçsüzlük gibi belirtilerle doktora götürdüklerinde anlaşılıyor. Öyle bir kerede teşhis nerede... Uzun mücadele ve gecikmeyle gelen bir tanı. Hala da teşhisler sorunlu, uzman doktor yetersiz. Anne baba akraba, 9 kardeşin üçü ölmüş. Bir kız kardeş (35) şu anda daha erken evrede ama aynı dertten mustarip. Çoban, şimdilik güçsüz ellerini çok sınırlı kullanabiliyor. Ciddi solunum sorunu yaşıyor kaslarına hükmedemiyor ve tekerlekli sandalyeye mahkum. Hayatını ancak birinin yardımıyla sürdürebiliyor. Bu evrede Tatvan’da tedavi görmesi mümkün değil, tek başına İstanbul’da. Zor geçim şartları ve yarın endişesi… Ama mücadeleye devam, Öyle ki, Prof. Dr. Coşkun Özdemir (91) tarafından 41 yıl önce kurulan Kas Hastalıkları Derneği’nin KASDER Başkan Yardımcısı olmuş. Kariyeri olsun istemiş, okumak istemiş. Tüm zorluklara karşın liseyi bitirmiş. Üniversiteye gidememiş. Neden dersiniz; merdiven engeline takılmış. Engellilerin hayatları çok zor.İpek Badırgalı’nın yeğeniİpek Badırgalı, Türkiye’nin önde gelen kurumlarından birinde Pazarlama ve İş Geliştirme Müdürü. Başarılı bir profesyonel. 5 yıl önce kız kardeşi doğum yapıyor. Dünya güzeli bir kız bebek dünyaya geliyor. Ece koyuyorlar ismini. Yürümesi gecikince doktorlar endişeli etmiyor; “yürümeyen çocuk olur mu?” diyerek evlerine yolluyor. Üstelik sağlıkçı ve bilinçli bir ailede yaşanıyor bunlar. Yaklaşık 1,5 yıllık gecikmenin ardından tesadüfen bir nörolog marifetiyle teşhis konuyor. SMA tip 2. Bu örnekte anne baba akraba değil. Şans bu ya… her ikisi de taşıyıcı. Çocuğun sağlıklı olması mucize. Unutmayın siz de taşıyıcı olabilirsiniz. Hamilelik öncesinde genetik test yapmak önemli. İpek Badırgalı da yeğeni sayesinde bir taşıyıcı olduğunu öğrenmiş.Daha fazlası söyleşimizde...Bu arada biz ne yapabiliriz; 1606’ya BAĞIŞ yazıp SMS gönderebiliriz, www.kasder.org.tr adresinden bağış yapabiliriz, “100 Altın İnsan” olmak istiyorsak 1000 TL bağış yapabiliriz.