Když slyšíte dusot kopyt a jsou to nakonec zebry : o náročné cestě k diagnóze a o životě se vzácným onemocněním s Adélou Odrihockou

🧬🩺 V novém dílu mluví Adéla Odrihocká z Česká asociace pro vzácná onemocnění o životě se vzácným onemocnění, cestě k diagnóze i o tom, proč začala prosazovat práva pacientů, a to i na mezinárodní úrovni ✊🌍 Adéla sama žije s Ehlers-Danlosov syndromem, za pacientskou advokacii získala ocenění Young Advocate Award od EURORDIS 🏆.🧭Co je to diagnostická odysea?❓Jak se žije nemocí, na kterou neexistuje léčba?💪 Jak zvládat každodenní výzvy?🤲 Proč je pacientská komunita tak důležitá?🏫 A co může změnit škola nebo systém?Kontakt na Adélu a tipy na inspirativní účty dalších lidí žijících se vzácnými onemocněními :Adéla Odrihocká https://www.linkedin.com/in/adéla-odrihocká-855091198/ Anna Hlavicová žijící se vzácným onemocněním SMAhttps://www.instagram.com/anna_hlavicova?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw==Julie Balounová https://www.instagram.com/juliebalounova?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw== Projekt Rovnost tváří hájící zájmy osob žijící s viditelnými odlišnostmi https://www.instagram.com/rovnosttvari_cz_sk?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw== Pacientská organizace pro Treacher-Collins syndrom https://www.instagram.com/betcs.cz?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw== --------------------------------O čem chcete slyšet? Koho máme pozvat? Pište nám své postřehy a otázky na [email protected]. Jsme rádi, že posloucháte. Oceníme, když informace z podcastu či jeho poslech doporučíte dál. Znělka: skladba Zebra ( v celém znění o jinakosti a jejím přijetí), text a hudba Katarina Grochal, hraje skupina mladých muzikantů s jinakostí, kapela V rytmu.