Otec Michal: život s krehkým X

Krehké X alebo syndróm fragilného chromozómu X je zriedkavé genetické ochorenie, ktorým štatisticky trpí na Slovensku asi 1000 ľudí. Viktória Lancošová privítala v štúdiu Michala - otca dvoch chlapcov, Šimonka a Miška, ktorí trpia týmto ochorením, a ktorý v úprimnom rozhovore prezradil, ako sa žije s krehkým X. Michal opisuje každodenný život ich rodiny ako samotársky a superorganizovaný. Hovorí o prejavoch tohto ochorenia u svojich synov, o výzvach spojených s touto diagnózou, o vhodných terapiách a význame včasnej intervencie. Dozviete sa tiež, prečo by mal každý človek s poruchou autistického spektra absolvovať genetické vyšetrenie na krehké X, aká je Achillova päta tohto ochorenia a prečo je dôležitá podpora pre rodiny postihnuté týmto syndrómom. Spoločne s manželkou Evkou založili občianske združenie Frag X, aby šírili povedomie o tomto syndróme a spájali rodiny na Slovensku, ktoré čelia podobným výzvam. EV 157/23/EPP| 5. ročník | epizóda 06/2025