Редкая болезнь — общая сила: Гемофилия

Что чаще мешает человеку с хроническим заболеванием жить полноценно — медицинские ограничения или отношение других людей? Как подкасты и настольные игры помогают говорить о болезни без страха и скуки? В новом выпуске подкаста «Между прочим» — разговор с Натальей Полищук, вице-президентом Всероссийского общества гемофилии. Она знает о гемофилии не понаслышке: с этим заболеванием живут её старший брат и сын. В этом эпизоде: — Что такое гемофилия на самом деле (и почему это не про «кровь из царапины»).— Как за 30 лет лечение в России изменилось от прямого переливания крови до современных препаратов профилактики.— Почему подросткам скучно слушать лекции о здоровье — и как настольные игры и подкасты превратили «скучные клинические рекомендации» в живое общение.— Как проект «Гемофилия за кадром» дал голос тем, кто привык оставаться за кадром.— И почему для одного пациента с гемофилией нужно 1200 доноров — и как это связано с инклюзией. Слушайте новый эпизод «Между прочим» на всех платформах. Узнайте, как редкое заболевание перестаёт быть приговором, почему «солнце есть всегда, только иногда оно выше облаков» — и как каждый из нас может стать чьим-то солнцем.   Подкаст "Гемофилия за кадром" - https://hemophilia.mave.digital/ Сайт Всероссийского общества гемофилии https://hemophilia.ru/   Подкаст создан студией "Мир да Лад" Сетевое издание «Студия „Мир да Лад“». Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-90435 от 25 ноября 2025 г. Поддержите наши проекты, подписавшись на любую сумму пожертвований на нашем сайте: https://mirdalad.ru/donation   По вопросам сотрудничества, участия и создания в подкастов для Ваших брендов и размещения рекламных интеграций в подкасты студии "Мир да Лад" пишите: [email protected]