S2-E4 - Julie : le syndrome KBG ne définit pas ma fille

Ce nouvel épisode est le deuxième de notre série spéciale consacrée à la parentalité d’un enfant vivant avec un défi.  Le défi qui va être abordé par notre invitée, Julie, maman de la petite Laurence, est celui d'un syndrome rare qui se nomme KBG.   Les parents venant d’apprendre le handicap de leur enfant, qu’il soit léger ou plus sévère, entrent souvent dans un monde inconnu, auquel ils ne sont pas préparés : les étapes pour poser le diagnostic pour lesquelles il sont parfois livrés à eux-mêmes, le chamboulement de son organisation familiale et professionnelle, mais également les choix d’éducation et enfin trouver les bonnes ressources et services pour lesquels il faut parfois pousser bien des portes.   Et puis surtout, il y a le cheminement affectif et émotionnel du parent qui va être jalonné d’épreuves et de facteurs comme l’effet de l’annonce, la perception des autres, la création du lien parent-enfant qui suit la naissance, et la qualité du soutien et de l’accompagnement reçu.  Durant notre conversation, Julie nous parle entre autres de la difficulté d’obtenir un diagnostic à un jeune âge et notamment face à un syndrome très rare, ainsi que des combats qu’elle a dû mener et les choix auxquels elle a fait face pour le bien-être de son enfant.     Bonne écoute ! ------- Voici les ressources proposées par notre invitée Julie :  - Site des Services d’inclusion pour jeunes enfants (SIJE) - Site des Premiers Mots d'Ottawa et du Comté de Renfrew - Site du Consortium Jules Léger - Site RESO Surdité