Сезон 5. Выпуск 10. Системная помощь пациентам с БАС. Часть 2.

Боковой амиотрофический склероз (болезнь двигательного нейрона, БАС) – тяжелое нейродегенеративное заболевание, более известное как «болезнь Стивена Хокинга». Из-за болезни человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. В России живут 12–15 тысяч человек с этим диагнозом.БАС – неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет контроль над телом, но сохраняет интеллект и чувствительность. Несмотря на тяжелый диагноз, людям с БАС можно и нужно помогать: обеспечивать уход, дыхательную поддержку, питание, средства коммуникации, юридическое сопровождение и психологическую поддержку.Первая в России служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2015 году прошла первая конференция по БАС и затем был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Название проекта придумали подопечные фонда и их родственники, ведь ключевая задача – научить человека с заболеванием жить сейчас и сохранять надежду. В новом выпуске беседуем с директором благотворительного фонда "Живи сейчас" о системной помощи пациентам с БАС. Гость выпуска: Наталия Луговая - директор благотворительного фонда "Живи сейчас"https://alsfund.ru/komanda/Темы эпизода: 1. Темы эпизода: 1. История создания фонда «Живи сейчас» 07:05-16:14 2. Количество подопечных фонда 16:14-19:04 3. Коммуникация врача и пациента 19:11-22:31 4. Домашние аппараты для респираторной поддержки пациентов с БАС 22:32-25:12 5. Социальные учреждения для пациентов с БАС 25:18-30:17 6. Программы обучения фонда 30:24-35:09 7. Региональная специфика помощи пациентам с БАС 35:10-36:14 8. Различия в зарубежном и российском опыте оказания системной помощи пациентам с БАС 36:16-41:25 9. О выявляемости пациентов в регионах 41:32-45:00 10. О создании нейромышечных центров в регионах РФ 45:06-46:41 Пишите нам по всем вопросам на почту [email protected] и в соцсети. МГНЦ в социальных сетях: В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy В VK - https://vk.com/public212339421 В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293