Sú všetky lieky na zriedkavé choroby extrémne drahé?

Aktuálne je na svete známych približne sedemtisíc typov zriedkavých chorôb. Priemerné omeškanie stanovenia správnej diagnózy je v prípade týchto pacientov približne päť rokov. Ale sú aj takí, ktorí čakajú na odpoveď desiatky rokov, uvádza komisia Ministerstva zdravotníctva SR pre zriedkavé choroby. Prečo to tak je? Ako sa na Slovensku žije pacientom so zriedkavou chorobou a bol by dosah novej vyhlášky ministerstva zdravotníctva naozaj katastrofálny alebo šlo v tomto prípade o veľa kriku pre nič? Aj na tieto otázky sa v novej epizóde Vizity pýta moderátorka Denisa Prokopčáková neurológa Mateja Škorváneka, vedúceho Centra pre zriedkavé extrapyramidové ochorenia Centrálneho nervového systému na Neurologickej klinike Univerzity Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach. Odporúčanie: Do skupiny zriedkavých ochorení patrí aj spinálna muskulárna atrofia. Ľudia s týmto ochorením majú svoje deň - Deň belasého motýľa a ten je už tento piatok, trinásteho júna. Počas tohto dňa beží v uliciach verejná zbierka na špeciálne pomôcky, ktoré pacienti s touto diagnózou potrebujú. Zbierku môžete podporiť aj online. Ak môžete, pomôžte. Ďakujeme. – Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ – Všetky podcasty denníka SME nájdete na⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ sme.sk/podcasty⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ – Odoberajte aj newsletter Vizita na ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠sme.sk/vizita⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ – Ďakujeme, že počúvate podcast Vizita.See omnystudio.com/listener for privacy information.