Vivre avec une pathologie rare, la réalité du quotidien

« J’aimerais montrer ce que c’est vraiment de vivre avec une maladie rare. Parler des difficultés, mais aussi de tout ce qu’on apprend en chemin. Si mon témoignage peut aider une personne à se sentir moins seule ou permettre à d’autres de mieux comprendre.On ne choisit pas la maladie, mais on peut choisir la façon dont on avance avec elle. Il est important de s’écouter, de demander de l’aide quand on en a besoin et de ne pas oublier de profiter des petits moments de la vie.Ne restez pas seuls, entourez-vous de personnes qui vous comprennent, même si elles ne sont pas touchées par une maladie. N’écoutez pas les personnes qui vous jugeront où vous critiquerons. Vous êtes des personnes différentes et uniques et ce n’est pas un problème. Faites-en une force ! » Ambre