Patient/Expert

« J’aimerais montrer ce que c’est vraiment de vivre avec une maladie rare. Parler des difficultés, mais aussi de tout ce qu’on apprend en chemin. Si mon témoignage peut aider une personne à se sentir moins seule ou permettre à d’autres de mieux comprendre.On ne choisit pas la maladie, mais on peut choisir la façon dont on avance avec elle. Il est important de s’écouter, de demander de l’aide quand on en a besoin et de ne pas oublier de profiter des petits moments de la vie.Ne restez pas seuls, entourez-vous de personnes qui vous comprennent, même si elles ne sont pas touchées par une maladie. N’écoutez pas les personnes qui vous jugeront où vous critiquerons. Vous êtes des personnes différentes et uniques et ce n’est pas un problème. Faites-en une force ! » Ambre

"Malade chronique, handicapée moteur et alors ? Je vis avec, ce sont des réalités qui façonnent mon quotidien. Elles m’ont obligée à ralentir, à m’adapter, à renoncer parfois. Elles m’ont confrontée à la fatigue, à la douleur, aux regards des autres, aux doutes aussi.Longtemps, j’ai cru que la vie que j’avais imaginée s’arrêtait là. Que mes projets devaient se réduire. Que mes rêves devaient devenir plus petits. Puis j’ai compris une chose essentielle : la vie ne s’arrête pas avec un diagnostic. Elle change. Elle se transforme. Et nous aussi." Cécile

"À travers mon histoire, je souhaite montrer que le cancer, surtout quand il survient à l’adolescence, ne touche pas seulement le corps, mais toute une vie en construction : les projets, l’identité, les relations, l’avenir.Mais aussi, je veux transmettre qu’on peut, avec le temps, transformer cette épreuve en quelque chose de positif et porteur de sens. Que l’après n’est pas un retour à la normale, mais un chemin singulier, et que l’engagement auprès des autres peut devenir une véritable force de reconstruction.Vivre un cancer à 16 ans c’est grandir autrement. Et l’après se construit à son rythme."

Dans ce nouvel épisode, Caroline nous partage sa vie avec la maladie inflammatoire chronique de l’intestin [MICI] avec une escalade médicamenteuse, la dépendance et le sevrage, sa vie a basculé à 19 ans.Caroline a 3 messages importants :-            “Le premier, c’est qu’au-delà de trouver le bon traitement, vivre avec une maladie chronique incurable c’est aussi reconstruire sa vie après un diagnostic, s’adapter à une nouvelle réalité et parfois devoir réparer ce que le soi a abîmé.-            Le second c’est de ne pas avoir une confiance aveugle en ses médecins : posez toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, même si elles dérangent parce que c’est votre corps et votre vie qui sont en jeu sur le court, moyen et long terme.-            Le troisième, c’est que vous pouvez vous réaliser dans votre vie, malgré la maladie. Ce peut être différemment de ce que vous espériez, mais vous pouvez trouver et créer de très belles sources de bonheur et vous accomplir.Si vous avez parfois la sensation d’être prisonnier de votre corps, n’oubliez jamais que vous avez également la clé de votre libération.J’invite les personnes touchées par les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin à suivre le compte de l’Association François Aupetit : https://www.instagram.com/afacrohnrch/?hl=fr ou à se rendre sur le site de l’association https://www.afa.asso.fr/Et pour toutes les personnes dépendantes, faites le premier pas en contactant un CSAPA dans votre région !”

Dans ce nouvel épisode, Vincent revient sur un parcours commencé très tôt dans les hôpitaux, marqué par une hémophilie, puis par une contamination au VIH et aux hépatites via les produits sanguins.Il raconte une enfance rythmée par les hémorragies, mais aussi par une relation de soin fondée sur l’autonomie, l’apprentissage et la décision partagée bien avant que le mot partenariat ne s’impose dans les discours.Puis vient la rupture.Un diagnostic connu du corps médical, mais longtemps caché. Une confiance brisée dans le contexte de l’affaire du sang contaminé.Vincent montre avec une grande acuité que chaque maladie se vit différemment, mais que vivre avec la maladie, c’est aussi continuer à vivre la vie : construire des relations humaines, faire des choix, se définir. La maladie n’est pas un épisode ; elle structure le quotidien, les soins, et parfois l’identité.Son récit met en lumière un enjeu éthique central : le partenariat de soin ne se rompt pas par manque de compétence, il se rompt lorsque la transparence disparaît.Une rupture qui laisse des traces durables chez les personnes concernées comme chez les professionnels.

Le rétablissement du syndrome de l'intestin irritable est possible, j'en suis la preuve vivante.Tant qu'il y a des symptômes, il n'y a pas "rien", ce n'est pas dans votre tête. Le secret pour s'en sortir c'est de continuer de chercher les causes et de devenir le détective de votre corps. Une crise digestive n'est pas une malédiction, c'est une information.Mon podcast Les Digérables qui est une vraie boîte à outils pour les personnes atteintes de troubles digestifs chroniques qui veulent reprendre le pouvoir de leur vie et de leur santé: https://foodmapers.com/podcast-les-digerables/.Jennifer 

"Avec la maladie on vit autrement mais tout reste possible.Le dépassement de soi, se faire confiance, aller chercher des ressources...On est vivant, alors vivons... Se fixer des objectifs ambitieux, des projets et œuvrer à leurs réalisations." 

Delphine partage son vécu avec une grande acuité. Elle parle de son vécu avec la SEP. Des choses ont changé depuis l’’enregistrement de l’interview.Son message aujourd’hui :—      Le chemin d’acceptation n’est pas linéaire—      La maladie et le handicap peuvent devenir un chemin initiatique—      Son fauteuil roulant n’est pas une fin, mais un outil de liberté retrouvéeDelphine parle aussi de ce qui soutient son quotidien l’Hypnose Ericksonienne, des ressources concrètes, parfois méconnues…Delphine apporte une parole apaisée et lucide.Une parole qui rappelle que le regard porté sur la maladie et le handicap peut évoluer, et que chacun peut y contribuer.

Dans cet épisode, Marie-Hélène évoque son vécu avec la maladie chronique et le handicap. Elle aborde un point souvent passé sous le silence : la honte.Comment elle s’installe, ce qu’elle provoque, et ce qu’elle dit du regard porté sur soi et sur les autres.Un épisode qui invite à la réflexion.

"Il m'arrive souvent de devoir expliquer voire de légitimer ce qu'est un patient/partenaire expert, ainsi que le nouveau paradigme du partenariat en santé. Je réponds alors que la vie avec la maladie, on ne l'a pas choisie, mais cela permet le développement de savoirs expérientiels et de sa capacité d'adaptation. Cela favorise des rencontres improbables et la prise de conscience que le meilleur soignant c'est soi-même. On peut être toutes et tous, à différents degrés, acteur de sa santé puis progressivement devenir auteur de sa santé, avec un engagement citoyen 'd'aller vers' pour partager, continuer de s'enrichir et parfois aider à améliorer le système de soins."

« Dans cet épisode, Florie et Marie nous partagent leur expérience et leur parcours en tant que personnes neuroatypiques et patient.e.s en psychiatrie, mais aussi en tant que pairaidant.es et réalisateurices de podcast. »Cet épisode est une invitation à repenser notre rapport à la santé mentale et aux expériences vécues en psychiatrie. 

« Ce que j’aimerai partager, c’est que lorsque la maladie entre dans la vie d’un être physiquement et s’installe pour devenir chronique elle est la conséquence d’origines multifactorielles et bien souvent l’expression de souffrances profondes. Dans la vision que j’ai de la Vie, Nous ne sommes pas un simple corps physique, nous sommes faits d’émotions, d’un mental, d’un esprit et d’une âme. Nous avons une Histoire personnelle, familiale et faisons partie d’un monde, d’un Univers. Tout cela est intrinsèquement lié. Alors, je crois qu’il est primordial que la prise en charge soit globale. J’ai une profonde gratitude envers la Vie qui m’a guidé à chaque instant pour être et incarner le chemin de guérison et je remercie chaque évènement et être qui a fait partie de cette aventure.Je ne saurai que conseiller de la regarder sans s’identifier à elle tout en l’acceptant pleinement. Une des clés qui m’a permis de passer des paliers dans le processus de guérison est d’arrêter de me répéter “je suis malade”, mais de changer de point de vue, car NON je n’étais pas une maladie… mais un être humain faisant l’expérience de la maladie. J’ai souvent entendu de la part du monde médical “vous n’acceptez pas que vous êtes malade”. Il m’aura fallu en effet un long chemin pour comprendre ce que je refusais de Voir… Peut-être qu’un jour j’arriverai à mettre en mots la suite de mon Histoire avec la Vie… Je peux simplement vous confier que le processus de guérison a vraiment pu commencer lorsque j’ai pleinement accepté de me laisser traverser par l’expérience de la maladie. C’était alors une acceptation totale, sans résistance, mais avec une désidentification. Oui je faisais l’expérience de multiples souffrances dans ma chair, mais je n’étais pas malade, j’étais ce que je devais être à cet instant-là, un être humain qui vivait à travers son corps physique la libération de souffrances beaucoup plus profondes engrammées dans la conscience…Si j’avais un dernier mot à ajouter, c’est que le médicament le plus puissant est celui de l’énergie de l’Amour divin… »Marie

« Être malade, c'est changer. Mais changer c’est, tantôt être un autre, tantôt être autrement le même. Or, cesser d’être le même, c’est se perdre.” (Bensaïd, 1978)Et je me suis perdue. Très loin et trop longtemps à mon goût. Perdue non pas sur une route, mais plutôt dans un environnement que je maîtrisais encore moins et qui m’était totalement inconnu.Je me suis perdue en haute mer, qui plus est au cœur d’une terrible tempête. Glaciale. Obscure. Interminable.C’est la raison pour laquelle je vous invite pour un moment sur mon modeste voilier, afin de vous plonger dans mon journal de bord… de personne atteinte de Covid Long. »

Laurence nous invite à réimaginer notre relation avec le temps et à redonner une place centrale à l’écoute, à la réflexion, et à et à la qualité de la relation entre le patient et les professionnels de santé.  Elle nous inspire à prendre le temps d’être à l’écoute de nous-mêmes, pour mieux comprendre et mieux décider ensemble.Laurence a souvent été confrontée à des situations de communication difficiles, mais, à force d’insister pour la qualité de ses soins, elle a su créer des partenariats avec des professionnels de santé dont l’approche est plus humaine et plus sincère. Des échanges où l’écoute et la compréhension réciproque lui permettent de vivre un parcours de soin plus respectueux de ses choix de vie.

Dans ce premier épisode, Florance partage son expérience personnelle de la vie avec la bipolarité. Elle nous parle de son quotidien, des défis qu’elle rencontre, et de son implication dans l’association France Dépression Occitanie. Cette conversation offre un aperçu clair et sans filtre sur ce qu’est réellement vivre avec cette maladie. Une écoute essentielle pour mieux comprendre la bipolarité.Pour en savoir plus sur l’association France Dépression Occitanie, visitez :France Dépression OccitanieHelloAsso - France Dépression Occitanie