Vol.7 28岁确诊全球第302例罕见病 重启人生

🎧 本期嘉宾知愚 | 38岁  全球第302例「大块骨溶解症」罕见病患者  今日头条主编🎧 本期内容我不太想用“勇敢”之类的词形容知愚，毕竟她是从地狱走出来的女人，勇敢可能量级还不够很多人都希望得到走出人生至暗时刻的妙方，比如读JK罗琳完成《哈利波特与魔法石》的手稿、王阳明龙场之悟人在不顺时，特别容易自怜，抒发命运不济，感慨时运不公。但你用什么来形容自己，你终究会变成什么样子我在知愚的心路历程中感受到这样一条轴线：救自己 —— 爱自己 在做这个选题的时候，我不想做成一个励志的故事因为励志太多了，爱的能力太少了今天是七夕，不管有没有，记得爱自己tips: “通过这个名字，知道自己的不足和短处，进而取长补短。这世间哪有生而知之，没有短处的圣人，都是通过不断提高认知去补完，补充和补益，达到完满。”—— 知愚名字的由来曲晶，出生于1972年，是一名渐冻症患者2000年，曲晶买来电脑，加入残疾人网站“黑夜日出”，成为核心管理人员，每天用无法伸直的手指，写文章、管理论坛2004年，她参与创办肌病患者网站——“精彩同行”，并先后担任副站长、聊天室室主，策划组织网络教学2008年，她成为一名中国文化义工，后任中国文化义工委员会文化公益部部长2012年12月，她书写的励志文集《飞翔的蜗牛》出版发行🎧 本期节目你将会听到07:31 命运多舛的爱情 修不成正果13:56 至暗时刻生不如死 差一点结束自己 17:02 走出至暗时刻的“两股力量”18:12 从假装坚强到真正变强19:11 从抒发情绪到头条主编的写作之路29:00 男性残障人士和女性残障人士在社会上享有的资源为什么不一样？31:11 他们只是想找个会做饭，能生育的工具人33:17 不相信爱情 不想结婚了 36:41 当我老了，一个人，我不怕晚年孤独🎧 关于「她太酷辣」这档节目一直想做一档关于女性成长访谈的播客。作为男性，我希望通过“雌雄同体的意识”展现女性力量。与很多女生聊起她们的经历，以及在她们意识形态的场域中女性的定义和追求，我发现，她们并不是按部就班在轨道上行驶，更像是在旷野上策马奔腾。后来，我看到这句话：“没有哪一种品质专门用来指代一种性别，女性天生拥有一切。”于是，诞生了播客的名字：她太酷辣这档播客的初衷是希望让听众听到女性更多的可能性。如果，你听完播客，也有想要分享的经历和观点，请与我联系。欢迎加入听友群  O61han (备注听友)🎧 关于主播即刻： 之外.在小宇宙查看该单集文稿