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EPISODE · Jun 2, 2025 · 40 MIN

星星的孩子001-我是如何發現孩子有異常的

from 聽宜庭說 · host Rhiannon宜庭

當我得知自己的小孩子是特殊需求的小孩子,從一開始的比如不敢置信,怨天尤人,難過等各種負面情緒,到現在我已經可以完全接受,同時不斷觀察孩子的需求,不斷調整各種教養策略,及時提供適當的協助。我覺得這對許多照顧者來說,是一個會遇到很多挫折,很容易讓人想放棄,也很難持續堅持的一個人生課題。我很感謝那個當初可以勇敢面對的自己,一路走來看到很多老師、家長和特殊需求的小朋友,每一個人的狀況不一樣;有愈來愈好最後追上大多數孩子的,也有總是差別人一些些的,和原本落差沒那麼大,但最後進步幅度愈來愈小,和同齡孩子落差愈來愈大的,等各式各樣的情況。實在非常有感觸!特別是看到很多覺得自己很努力,但小孩子狀況總是不理想,還有因為家庭環境的因素等等的,我常常都會難過到哭。覺得自己應該可以站出來分享一下自己的心路歷程。不敢說能夠給到什麼很好的建議,但希望多少能給到一點參考,還有情感上的支持。覺得照顧者本身的狀態真的很重要!特別是這可能會是我們將來一輩子的人生課題!所以我們更要隨時調整自己的狀態,才能給自己和孩子最好的幫助!!你們都辛苦了!我們一起更好!簡單講一下我自己和我小孩:我自己本身是有社工以及特教的專業背景。畢業後曾短暫地在業界待過大約三年半的採購,後來就一直在社福領域服務身心障礙者。後來因為發現自己的小孩子有狀況,所以變成全職媽媽迄今。我自己的小孩則是兩歲生日當天因為疑似癲癇發作就醫,後來雖然因為找不到原因所以並未診斷出癲癇,但也發現小孩子有語言發展遲緩,以及眼神不對焦,有自閉症特質的狀況而從兩歲一個月開始持續做早療迄今。(當時語言比同年齡孩子慢大約一年半!也就是兩歲的小孩子只有不到一歲的語言能力。剛開始做早療的半年,語言幾乎完全沒有進展)目前我家小朋友已經上小學(2023年9月上小一),仍然繼續上療育課和各種我覺得對他有幫助的課程,其中還包含語言的構音。我的孩子是有中度的身心障礙手冊的,但是他現在是可以和一般孩子一起上普通班,以及其他夏令營等其他團體課程。有使用資源班的資源,是一個星期一次的社會技巧課,學校也有安排專門的個管老師和助理員。覺得以這結果來看,小孩子的進步幅度是非常大的!!有些家長覺得是我運氣好,甚至我老公的親戚;可能你們覺得不可思議,但他們確實會嘲諷我家小孩,然後常常說我就是貪財等類似的風涼話(可能因為有手冊,他們覺得我是為了領補助吧!)。也曾經被幼兒園退貨,直接要我帶小朋友去發展中心的!但相信有做過鑑定安置以及醫院流程的家長們;這些東西哪是你想申請就直接給你的?只能說我家小孩一開始能力就是這麼不好。但我說這些,並非是要否定自己的小孩,或是把自己塑造的多麼偉大。只是想要告訴你們,你可能覺得別人都無法理解的遭遇,我自己親身經歷!這過程中我們可能會遇到很多友善的、不友善甚至惡意的,還有不能理解或是不願意理解的,當然也有很願意提供協助的,等等可能是重要與不重要的身邊人,但無論如何,可以幫助我們自己還有小孩子的,只有我們自己。我可以走出這些負面情緒,勇敢面對,並且我的小孩也有很顯著的進步,相信你們也可以!所以加油!我們不孤單!讓我們一起迎接生活中的各種挑戰!讓自己和孩子愈來愈好!!共勉之!

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