《專訪柏金社義工吳黃玉桂Rosanna與吳惠權Wilson》　以運動與支援積極面對柏金遜症

柏金遜症是一種會逐漸影響身體活動能力的疾病，除了常見的手部震顫，患者亦可能出現動作遲緩、肌肉僵硬、步伐細小、平衡能力下降、言語表達受影響等不同症狀。對於部分華人患者而言，語言障礙及對疾病的認識不足，也可能成為尋求支援的障礙。 在澳洲，有一群義工多年來默默陪伴華人柏金森症患者及家屬，透過聚會、資訊分享和互相交流，讓患者知道自己並不孤單。2CR 澳洲中文廣播電台日前邀請柏金社義工吳黃玉桂（Rosanna）及吳惠權（Wilson）接受訪問，分享他們多年參與義工工作的經歷，以及對柏金森症、運動、治療和社區支援的看法。   從義工服務開始　長期陪伴華語患者 Rosanna本身是一名物理治療師，2005年開始參與柏金社義工工作。當年她獲邀為帕金森症患者帶領運動，覺得這是一項有意義的工作，因此一直參與至今。而Wilson則笑言自己最初是因為太太Rosanna參與義工工作，自己也被「拉埋」一起做義工。兩人由當年的一次邀請開始，逐漸投入柏金社的服務，接觸到不同患者及家庭。 柏金社是Parkinson NSW（新州柏金遜協會）旗下的支援小組，主要為華語柏金遜症患者、家屬及照顧者提供支援。Wilson表示，協會旗下有不同地區及語言的支援小組，而柏金社則希望為華人提供一個較熟悉的語言環境，讓患者能夠更容易獲得資訊及互相交流。 柏金社的成立源於創社主席 Julia Fry 本身患有柏金遜症。她在接受相關服務及參與講座的過程中，發現華人社區當時缺乏相應的語言支援及服務，因此逐步成立柏金社，希望讓有需要的人能夠更容易獲得資訊及協助。 Wilson 指出，對於英語能力有限的患者而言，語言往往會影響他們接觸主流服務及相關資源，因此以中文提供支援，對患者及家屬而言十分重要。   每月聚會　讓患者及家屬獲得實際支援 柏金社目前每月舉行聚會，通常於每月第一個星期一在 Ultimo Community Centre 舉行。Rosanna 表示，聚會內容並不局限於柏金遜症本身，而是會按照患者及家屬在日常生活中面對的不同需要，邀請不同專業人士分享健康及生活相關資訊，例如語言治療師、牙醫、律師及營養師等。 她指出，柏金遜症患者面對的問題往往涉及不同方面，例如部分患者可能因疾病影響說話能力，語言治療可以提供針對性的協助。在營養方面，亦需要因應患者的飲食及身體狀況作出適當安排。因此，透過不同專業人士的分享，患者及家屬可以從多個角度了解疾病以外的實際生活需要。 如果希望進一步了解柏金遜症相關資訊，亦可以聯絡新州柏金遜協會熱線，電話為 1800 727 567。對於英語溝通有困難的人士，亦可以安排傳譯服務。   不只是手震　認識柏金遜症的不同症狀 談及柏金遜症，不少人首先想到的是手部震顫，但 Rosanna 指出，手震只是其中一種可能出現的症狀，並不能單憑是否手震判斷一個人是否患有柏金遜症。 患者亦可能出現動作遲緩、肌肉僵硬、步伐細小或拖步，在緊張時甚至可能出現腳步突然停滯、彷彿雙腳被固定在地面上的情況。由於平衡及姿勢受到影響，患者跌倒的風險亦可能增加。此外，患者可能出現面部表情減少、說話聲音變小或表達不清，以及腸胃活動減慢、便秘等問題。 因此，柏金遜症並非只影響手部，而是一種可能對全身活動及日常生活造成影響的疾病。若出現相關症狀，應先向家庭醫生求診，再由專科醫生作進一步評估及診斷。 Rosanna和Wilson亦提到，柏金遜症與一般認知能力退化並不是同一種疾病。部分柏金遜症患者雖然因疾病而出現動作遲緩、肌肉活動及語言表達方面的困難，但認知能力仍然可以保持良好，因此不應將兩者混為一談。   運動是重要一環　配合藥物控制症狀 作為物理治療師，Rosanna 特別強調運動對柏金遜症患者的重要性。她認為，患者需要持續保持身體活動能力，而運動不應只是簡單活動手腳，而是需要按照個人情況進行具一定強度的運動，以維持心肺功能及肌肉力量。 她提到，持續運動有助於患者維持活動能力，並可能延緩身體功能進一步下降。因此，除了藥物治療之外，保持適當的運動習慣也是面對疾病的重要一環。 至於藥物方面，訪問指出，現時藥物主要用於控制及紓緩症狀，而不是直接治癒柏金遜症。治療過程中，患者應按照醫生的指示使用藥物，並在病情出現變化時及時告知醫生，以便調整治療方案。 訪問亦提及，當傳統藥物控制效果逐漸減弱時，現時亦有其他治療方式可供部分患者考慮，包括透過皮下方式給藥，以及深部腦刺激術（Deep Brain Stimulation DBS）等。實際治療方式則需要由醫生根據患者情況作出評估。   面對疾病　不要因「面子」而拒絕支援 除了身體上的影響，患者確診後的心理狀態同樣值得關注。Rosanna 和 Wilson 表示，部分華人患者可能因為「面子」、擔心別人知道，或一時難以接受診斷結果，而選擇避免接觸支援團體，甚至將自己與外界隔離。 然而，他們認為，及早接受支援對患者本人及家人都有幫助。柏金社提供了一個讓患者互相交流的環境，大家可以分享用藥、求醫及日常生活上的經驗，也可以從其他患者的經歷中獲得參考，減少獨自面對疾病的孤獨感。 Wilson 亦指出，柏金遜症帶來的影響並不只局限於患者本人，家人及照顧者同樣需要面對不同的壓力，因此支援患者的同時，也需要關注身邊照顧他們的人。   疾病可以改變生活　但不應決定人生 多年參與柏金社服務，Rosanna 和 Wilson 見證不少患者在疾病之下繼續生活。他們分享了一個重要訊息：柏金遜症確實可以改變一個人的生活，但一個人如何面對疾病，以及如何繼續自己的人生，並不應完全由疾病所決定。 因此，他們鼓勵患者及家屬，不要因為害怕、擔憂或顧慮別人的眼光而拒絕尋求協助。無論是醫療專業人士、家人、朋友，還是柏金社等支援團體，都可以成為患者面對疾病的重要支持。 對於剛確診或正在照顧患者的家庭而言，主動了解疾病、保持適當活動，以及尋找合適的支援，都是面對漫長治療過程的重要一步。柏金社亦希望透過持續的陪伴與交流，讓華語患者知道，他們並不是獨自面對柏金遜症。