Leve med ME
by Norges ME-forening
«Leve med ME» er en podkast fra ME-foreningen. ME er en sykdom som rammer mange tusen mennesker og forskerne vet fortsatt ikke nok om sykdommen. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig også når den er mild. De friskeste har minst 50 prosent funksjonsnedsettelse, mens de sykeste knapt kan snakke. Sykdommen gir utmattelse, smerter, søvnvansker og kognitive problemer. Det mest karakteristiske symptomet er PEM - en forverring av alle symptomer etter anstrengelse. PEM kan vare i dager, uker eller måneder. I tillegg er det en rekke andre symptomer, som kan variere noe fra person til person. I denne podkasten vil vi gi nyttig informasjon om ME både for deg som har ME eller er interessert i å vite mer om sykdommen. Podkasten er i regi av ME-foreningen. Trykk abonner nå så får du med deg alle episodene når de blir lagt ut. See acas
Episodes
-
En organisasjon for hele landet
Ellen Piro er grunnleggeren av ME-foreningen og har vært en drivkraft i arbeidet med å skape forståelse for sykdommen i Norge. Reidun Gran Alkanger har vært sentral i å bygge opp likepersonsarbeidet, og sammem med Ellen, en uvurderlig støtte for både ME-syke og pårørende. I del to av denne…
more -
En ukjent sykdom
Da Norges ME-forening ble stiftet i 1987, var ME nærmest et ukjent begrep i Norge. I denne doble episoden løfter vi fram historien om hvordan to kvinner – Ellen Piro og Reidun Gran Alkanger – ble avgjørende for å endre dette. Ellen er grunnleggeren av ME-foreningen og har vært en sentral…
more -
Long covid
Covid er ikke over – long covid er den usynlige helsekrisen som få snakker om. I denne episoden møter vi Richard Aubrey White, statistiker og smittevernforsker, som deler sine erfaringer og innsikt i hva long covid betyr for enkeltmennesker og samfunnet. Hvorfor er helsefagarbeidere, lærere og...
-
«Tjenesten og MEg» - Forskning på ME og møtet med offentlige tjenester
I denne episoden av «Å Leve med ME» utforsker vi to sentrale bidrag til forståelsen av ME: forskningsprosjektet «Tjenesten og MEg» og en ny studie om lønnsutvikling før og etter ME-diagnose. Anne Kielland fra Fafo deler innsikter fra disse arbeidene, som belyser hvordan ME påvirker livskvalitet,...
-
Å få ME som ung – et personlig innblikk
ME er en sykdom som rammer fysisk, psykisk og sosialt. For unge pasienter kan det være spesielt krevende å leve med en sykdom i en fase av livet preget av store omveltninger, sosialt samhold og læring. I denne episoden forteller Anja Vesterhus Knustad, som fikk ME som ung, om hvordan sykdommen...
-
Infeksjoner kan gi kroppen varige mén. Giardiautbruddet i Bergen
Infeksjoner kan gi kroppen varige mén og snu hverdagen opp ned. Giardiautbruddet i Bergen i 2004 preget ikke bare nyhetsbildet, men også livene til de smittede i flere år etterpå. En stor andel hadde symptomer som føltes begrensende på livet etter to år. Hva skjedde hos de smittede? Hvordan kan...
-
Raise awareness about ME
Shining the light on a sometimes-invisible disease is important for those suffering with ME and vital to increase the limited knowledge on the issue. In this episode we are joined by Mike Harley, who ran a marathon in every EU-country to raise awareness about ME and fund for biomedical research.…
more -
Stigmas surrounding ME
ME is a disease that affects thousands of people in different ways. Patients live with various degrees of exhaustion and reduced life quality. At the same time, a lot of people with ME experience mistrust from society. In this episode, Doctor Brian M. Hughes, professors of Psychology at the...
-
Våre liv, våre stemmer
ME er en usynlig sykdom, og mange med ME opplever at de ikke blir hørt eller forstått. Sykdommen er utfordrende i seg selv, men påvirker også ofte relasjoner til familie, venner og familie. I denne episoden forteller forfatter Jørgen Jelstad om boka «Våre liv, våre stemmer» der pasientenes...
-
Røysumtunet episode 1: Behandlingstilbud for alvorlig syke ME-pasienter
De aller sykeste ME-pasientene lever med enorm utmattelse og smerter. I tillegg opplever de tap av drømmer, fremtid og relasjoner. På Røysumtunet på Granavollen er det nå etablert en avdeling med tilbud for de aller sykeste pasientene. Her er fokuset medisinsk oppfølging, informasjon og nytt håp....
-
ME & skole - for en bedre skolehverdag
Få barn og unge med ME klarer å gå fulltid på skolen, og mange må velge bort hobbyer og venner. Ved å tilrette skolehverdagen kan flere klare å fullføre noe skole uten å bli sykere. Denne episoden handler om kurset "ME & skole" og gir tips og råd til både skolen og andre som er rundt ME-syke barn...
-
Barn og unge med ME. To foreldre forteller
Barn og unge som får ME opplever betydelige utfordringer i hverdagen. Få klarer å gå fulltid på skole og mange må hvile så mye for å gå på skolen at de har valgt bort alle andre aktiviteter. Å oppleve at barnet ditt får ME er en fortvilet situasjon. Hvordan kan det oppleves å være foreldre og hva...
-
Slik kan det være å ha ME i familien
ME er en såkalt «usynlig» sykdom, som få kjenner godt til. Når et familiemedlem eller en nær venn får ME, kan det være vanskelig å vite hvordan man skal opptre som pårørende. I denne episoden av «Leve med ME» snakker vi med Tom Eirik som har en kone med ME, og et stort engasjement for sykdommen....
-
Slik kan det være å være syk med ME
Å få en sykdom som ME kan føre til at livet blir annerledes enn planlagt. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig både for de friskeste og de sykeste. I denne episoden forteller Rakel og Jan om hvordan de opplever sykdommen, og hvordan den preger deres hverdag.
-
Tilpasning av energi og aktivitet i hverdagen
Hvordan kan man tilpasse hverdagen når man har ME? Hvordan kan man kartlegge formen, og hvordan kan man få mest mulig ut av den energien man har? I denne episoden av «Leve med ME» er temaet mestringsstrategier. Fysioterapeut/helserådgiver Anne-Cathrine Berg og ergoterapeut Katty Bevan fra Læring-...
-
Hva er ME?
ME står for myalgisk encefalomyelitt, og er en kronisk utmattelsessykdom - men hva er det egentlig? Kristian Sommerfelt er overlege ved Haukeland sykehus og professor ved Universitetet i Bergen og en av landets fremste eksperter på ME. I denne episoden tar han opp mange temaer og noen av dem…
more -
Leve med ME - Podcast teaser
Velkommen til «Å leve med ME» - en podkast fra ME-foreningen. ME er en sykdom som rammer mange tusen mennesker og forskerne vet fortsatt ikke nok om sykdommen. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig også når den er mild. De friskeste har minst 50 prosent funksjonsnedsettelse, mens de…
more
About this show
«Leve med ME» er en podkast fra ME-foreningen. ME er en sykdom som rammer mange tusen mennesker og forskerne vet fortsatt ikke nok om sykdommen. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig også når den er mild. De friskeste har minst 50 prosent funksjonsnedsettelse, mens de sykeste knapt kan snakke. Sykdommen gir utmattelse, smerter, søvnvansker og kognitive problemer. Det mest karakteristiske symptomet er PEM - en forverring av alle symptomer etter anstrengelse. PEM kan vare i dager, uker eller måneder. I tillegg er det en rekke andre symptomer, som kan variere noe fra person til person. I denne podkasten vil vi gi nyttig informasjon om ME både for deg som har ME eller er interessert i å vite mer om sykdommen. Podkasten er i regi av ME-foreningen. Trykk abonner nå så får du med deg alle episodene når de blir lagt ut.
See acas
Hosted by
Norges ME-forening