Paroles de Patients

Depuis l’enfance, Alison vit avec le psoriasis, maladie inflammatoire chronique de la peau. Plaques, inconfort, traitements lourds : elle connaît le parcours. Après la cortisone, elle choisit une autre voie – celle de l’acceptation, de l’ajustement quotidien, du respect de son propre rythme. Sur les réseaux, elle démonte les idées reçues : non, ce n’est pas une question d’hygiène. Non, ce n’est pas contagieux. Oui, c’est visible. Et c’est aussi vivable. Elle milite pour une approche lucide, apaisée, débarrassée de la honte.

À 7 mois, Kevin Recorbet a été victime du syndrome du bébé secoué, alors qu’il était gardé par sa nourrice. Un geste brutal, irréversible. Il en garde des séquelles durables : un handicap invisible, insidieux, qui façonne encore son quotidien. Aujourd’hui âgé de 29 ans, il prend la parole. Témoigner, nommer, exposer : une démarche lucide pour briser le silence et sensibiliser.

Julie Zenatti révèle vivre avec une thyroïdite de Hashimoto, une maladie auto-immune qui attaque la thyroïde et altère la voix, le corps, l’énergie. Quand l’instrument principal devient vulnérable, tout vacille. Mais elle transforme cette faille en trajectoire artistique. Son nouvel album, Le chemin, sortira le 25 avril. La tournée débute la veille, le 24 avril, à l’église Saint-Jean Baptiste de Belleville à Paris, avant de se poursuivre dans toute la France.

Lucie Retail a survécu à un paludisme sévère. Le prix : l’amputation de ses quatre membres. Une issue brutale, radicale, qui bouleverse tout – sauf sa volonté. Elle continue à s’occuper de ses enfants, maintient ses projets, avance. Sa trajectoire témoigne d’une résilience sans concessions. Son parcours impose un rappel : le paludisme, maladie évitable, reste meurtrier. Prévenir, sensibiliser, informer : les seules armes avant qu’il ne soit trop tard.

Né avec un pied bot, Roland Perez affronte dès ses premiers jours les obstacles d’une pathologie invalidante. Après une opération lourde et des mois d’alitement, c’est devant une émission de variétés qu’il entrevoit une issue. Sur l’écran, Sylvie Vartan. Sa démarche, son allure, son énergie deviennent un modèle. Roland se forge une méthode : la « méthode Vartan ». Marcher comme elle, tenir comme elle. Une résilience par mimétisme, qui portera ses fruits. Il se remet debout, apprend à marcher, à sa manière. Cette histoire singulière, il l’a racontée dans le film Ma mère, Dieu et Sylvie Vartan, réalisé par Ken Scott. Aujourd’hui, il poursuit ce travail de transmission avec un nouveau livre : Bonne fête des mères, Papa !, à paraître en 2025 aux éditions Les Escales.

Leïla Mammeri souffre de TOC liés à l’hygiène, une condition qui a envahi son quotidien et perturbe sa vie. Ses compulsions l’amène à répéter sans cesse des gestes de nettoyage, de lavage, de désinfection, pour éviter toute forme de contamination. Ce comportement excessif l’a mise sous pression, jusqu’à ce qu’elle prenne conscience que cette quête de « propreté parfaite » ne faisait que renforcer son mal-être. Grâce à l’écoute attentive de ses proches et après un travail de réflexion personnelle, Leïla a compris qu’elle devait se libérer de cette spirale et met en avant l’importance de prendre soin de sa santé mentale.

Audrey souffre d’hirsutisme, une maladie caractérisée par une pilosité excessive, liée à son syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Ce syndrome, causé par un déséquilibre hormonal, se manifeste notamment par des niveaux élevés d’androgènes. Les poils en excès qu’elle développe ont longtemps été une source de gêne, de stress et d’une perte de confiance en elle. Grâce à l’écoute et au soutien de ses proches, Audrey a pris conscience de l’importance d’accepter son corps. Elle met désormais en priorité sa santé mentale et l’acceptation de soi.

Iloha est atteinte de microphtalmie, une anomalie congénitale qui entraîne une réduction des dimensions du globe oculaire dans tous ses diamètres. Plus jeune, elle craignait de ne jamais avoir un visage « normal ». Aujourd’hui, grâce à une prothèse, elle a appris à s’accepter et à avoir confiance en elle.

Sophia a surmonté la leucémie aiguë myéloïde, une forme de cancer du sang particulièrement agressive. Après un parcours de traitement difficile, comprenant chimiothérapie et greffe de moelle osseuse, elle est aujourd’hui en rémission et considère cette guérison comme un nouveau départ. Aujourd’hui, Sophia partage son expérience et son regard sur la vie avec une gratitude profonde. Elle souligne l’importance d’écouter son corps, de prendre soin de sa santé physique et mentale, et de nourrir son esprit de pensées positives.

Stephanie Henry (@pupuceforever_officiel sur instagram) a vécu 4 AVC et a attendu 3 jours avant de se rendre à l’hôpital, où le diagnostic a finalement été posé pour son premier AVC. Aujourd’hui, elle vit avec des séquelles, un handicap invisible qu’elle a choisi de transformer en force au quotidien. 🤍 En cette Journée mondiale de l’AVC, Stéphanie souhaite sensibiliser et rappeler l’importance de reconnaître les symptômes pour une prise en charge rapide. D’après l’ARS, en France, environ 150 000 AVC surviennent chaque année, soit 1 toutes les 4 minutes. L’AVC est la première cause de handicap qui laisse de nombreux patients avec des séquelles importantes.

@speroni_florent , connu sur les réseaux sociaux sous le nom de Le Parfait Inconnu, vit avec une tumeur au cerveau. En plus d’avoir été opéré, il est devenu épileptique et doit suivre des traitements quotidiens. Malgré cela, il a choisi de sourire à la vie et de partager son parcours avec résilience 💪 Dans son livre intitulé « Putain, j’ai survécu » publié aux éditions City, il explique ses débuts sur les réseaux sociaux et nous montre qu’il est possible de continuer à avancer malgré la maladie. En France, selon l’Institut du Cerveau, environ 3 500 personnes reçoivent chaque année un diagnostic de tumeur cérébrale.

Cela fait depuis lundi 2 septembre, soit 4 jours, que le procès Mazan a commencé pour juger Dominique P. En 2023, Caroline Darian, fille de Gisèle Pélicot, est revenue dans une interview sur l’histoire qu’a subie sa mère : son mari l’a dr*guée et l’a soumise à d’autres hommes pour vi*l. Si vous êtes ou pensez être victime de soumission chimique, veuillez vous rendre dans un institut médico-judiciaire ou à la maison des femmes. Évitez de vous laver ou de changer de vêtements et conservez-les dans un sac en papier pour préserver les traces d’ADN.

Isabelle est atteinte d’une Sclérose En Plaques, une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle est référente SEP au sein de l’association @apfhandicap et membre du comité CAP SEP/NMO, où elle accompagne les patients pour mieux vivre avec la maladie. Selon le ministère du Travail, de la Santé et de la Solidarité, la SEP touche actuellement 120 000 personnes en France, dont 700 enfants. 3000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Isabelle nous parle de sa maladie, de ses handicaps invisibles et nous montre que l’avenir n’est pas nécessairement en fauteuil roulant. Malgré la Sclérose En Plaques, Isabelle rappelle qu’il est important d’être soutenu et d’essayer de faire ce qui nous rend heureux au quotidien.

Jeanne est guérie de la maladie de Lyme. À l’âge de 5 ans, elle a été piquée par une tique et, 12 ans plus tard, elle a développé des symptômes tels que des douleurs musculaires, de la fatigue, des tremblements et une paralysie. Après plusieurs analyses en France qui n’ont rien révélé, elle s’est dirigée vers la Suisse puis l’Allemagne pour trouver un traitement adéquat et retrouver ses capacités physiques. Jeanne et sa famille ont persévéré et elle peut à présent vivre pleinement sa vie, notamment en reprenant son activité préférée : le sport. 🤍 En France, on estime à 300 000 le nombre de malades porteurs de Lyme, sans compter les personnes non diagnostiquées en raison de nombreuses errances médicales. En cas de piqûre de tique, il est important de la retirer à l’aide d’un tire-tique et de contacter votre médecin très rapidement.

Ambre Bourdoncle est atteinte de sclérose en plaques, une maladie auto-immune et un handicap invisible qui entraîne des douleurs ainsi que d’autres symptômes, notamment digestifs, urinaires et ophtalmologiques. Elle explique qu’avoir une telle maladie dès un jeune âge change complètement la perspective que l’on a de la vie et exige de nombreuses adaptations, que ce soit pour la famille, les relations amoureuses ou même le travail. Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, elle rappelle à tous l’importance de continuer à vivre pleinement, d’avancer et d’éviter toute source de stress. 💗

Arnaud Demanche, humoriste, se confie sur l’anorexie masculine, un trouble du comportement alimentaire qui entraîne des conséquences à la fois physiques, telles que la perte de poids et la fatigue extrême, et mentales, comme l’anxiété et la dépression. Environ 10 % des hommes sont touchés par un trouble du comportement alimentaire, sans compter les cas non diagnostiqués. Il partage son parcours qui a duré 35 ans et décrit comment une prise de conscience profonde est nécessaire pour reconnaître que les comportements autodestructeurs ne sont pas normaux. À l’occasion de la Journée mondiale des troubles du comportement alimentaire, il sensibilise sur l’importance de chercher un soutien professionnel et d’accepter la réalité de la maladie pour avancer vers la guérison. 💪

Wafaâ a réussi à surmonter à la fois un burn-out et un comportement compulsif au travail.Bien que plusieurs signaux mentaux et physiques se soient manifestés, elle n’en a pas pris conscience, malgré les avertissements répétés de son entourage. Aujourd’hui pour la journée mondiale de santé au travail, elle partage son expérience et donne des conseils sur la détection précoce du burn-out, ainsi que sur la prise en charge rapide pour se recentrer sur soi-même et savourer les petits moments de bonheur au quotidien.

“Quand je suis née, l’ophtalmologue a annoncé qu’on ne pourrait rien faire pour moi” @iloha_benvenuti est atteinte de microphtalmie, une malformation de l’œil qui réduit les dimensions du globe oculaire en raison d’une anomalie congénitale. Cette absence de globe oculaire est très rare et touche 1 naissance sur 10 000. Elle partage avec nous son expérience et nous explique comment elle a réussi à vivre avec et à avoir confiance en elle. 💪

“J’ai eu une hystérectomie. L’ablation de l’utérus, c’était le seul moyen pour moi de ne plus avoir de douleurs.” @loriepester est atteinte d’endométriose, elle a été touchée par l’adénomyose et a subi une hystérectomie à la suite de douleurs sévères pendant les règles et au quotidien. Elle souligne qu’au cours de nombreuses années, cela a demandé énormément d’énergie à son corps, et qu’après avoir subi son opération, elle a réalisé qu’il était nécessaire qu’elle prenne soin d’elle. Aujourd’hui pour cette journée mondiale de l’endométriose, elle insiste et conseille à toutes les femmes concernées ou qui pensent être concernées, de choisir un corps médical de confiance et surtout de s’écouter et écouter son corps ! 💛 Son livre : « Revivre » est publié aux éditions @robert_laffont

@angelemballoo est atteinte de la maladie de Pica, un trouble alimentaire où on consomme des choses non nutritives telles que du papier toilette, des éponges, du plâtre, etc. Elle souligne qu’elle avait du mal à partager ce trouble avec son entourage, ce qui l’a d’ailleurs conduite à une hospitalisation. Celle-ci lui a fait prendre conscience de la gravité des conséquences. Aujourd’hui, elle insiste et conseille à toutes les personnes concernées par ce trouble alimentaire de se rapprocher du corps médical.

« Avant la stomie, je n’avais plus de vie, je ne faisais plus rien… maintenant je vis ! ». Élodie Beaucher, du compte @sweety_littlehome est atteinte de la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique de l'intestin qui ne se guérit pas. Après une errance médicale et un diagnostic tardif, Élodie a dû avoir recours à une stomie pour revivre normalement. Opérée à plusieurs reprises et sous tramadol pour supporter la douleur, Élodie a aussi connue l’addiction. Aujourd’hui, son mari ainsi qu’un ami ont décidé de créer l’association partwo_tactic qui a pour but d’organiser des événements sportifs pour collecter de l’argent en faveur du handicap invisible.

À 29 ans, Sabrina a découvert qu’elle avait un cancer ORL grâce à son dentiste. Ces cancers sont un ensemble de tumeurs malignes atteignant les voies aérodigestives supérieures (VADS) et affectent essentiellement les organes responsables de la déglutition, de la phonation et de la respiration. Les symptômes des cancers de la sphère ORL sont rarement inquiétants car ils sont souvent d’une grande banalité… En France, les cancers ORL sont la 5e cause de mortalité et touchent 16.000 personnes par an ! Sabrina nous raconte son combat 💙

Fio est une jeune femme de 29 ans atteinte du trouble de la personnalité borderline. Ce trouble, encore méconnu, est une affection mentale caractérisée par un schéma omniprésent d’instabilité dans les relations, l’image de soi, les humeurs, le comportement et l’hypersensibilité à la possibilité du rejet et de l’abandon. Fio nous raconte comment elle a appris a vivre avec 💙

Du collège au lycée, Marion a subi du harcèlement verbal et physique qui l'a beaucoup affecté physiquement et mentalement. Elle a décidé d'utiliser les réseaux sociaux afin de faire de la prévention sur les dangers du harcèlement scolaire. En France, un élève sur cinq aurait déjà subi du harcèlement à l'école. Elle nous raconte ce qu'elle a vécu et comment cela a encore un impact sur sa vie aujourd'hui 💙