Sinnklusion

Gereizt, erschöpft, geplagt von Kopfschmerz – die Symptome für ein bevorstehendes Burnout sind vielfältig. Oft aber drängen Eltern sie weg. Die Gefahr dabei: Irgendwann geht gar nicht mehr. Auch deshalb ist es wichtig, dass Eltern sich frühzeitig schützen. Gerade für Familien mit Kindern mit Behinderungen ist das eine große Herausforderung. Wie es dennoch klappen kann, berichtet Gesundheitspsychologin Dr. Dagmar Siebecke in dieser Episode über Elternburnout.

Dr. Marc Steenken ist Kinderneurologe und Chefarzt des Sozialpädiatrischen Zentrums am Kinderhospital Osnabrück. Tagtäglich kommt er dort mit verhaltensauffälligen Kindern mit Behinderungen und mit ihren Familien in Kontakt. Er weiß, wie belastend die Situation ist, und welche weitreichenden Folgen Verhaltensstörungen für die Betroffenen haben. Mit einer umfassenden Diagnostik und verschiedensten Maßnahmen unterstützen er und sein multiprofessionelles Team dabei, individuelle Lösungen zu finden und die Familien zu entlasten.

Irgendwann hatte Dr. Carmen Lechleuthner die Nase voll. Immer wieder wurden die Hilfsmittel für ihren schwerstbehinderten Sohn abgelehnt. Und das, obwohl sie von Experten verschrieben worden waren. Diese Ungerechtigkeit wollte die Ärztin nicht mehr hinnehmen – nicht für ihre eigene Familie und vor allem nicht für Familien, denen ein Kampf um Hilfsmittel noch schwerer fällt als ihr. Auf dem Sofa startete sie eine Petition – mit Erfolg. Daraus entstand ein Absatz im Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG), der es Familien mit Kindern mit Behinderungen jetzt einfacher machen soll, nötige Hilfsmittel zu erhalten.

Stehtrainer sind für Kinder mit Behinderungen ein zentrales Hilfsmittel. Sie bringen die jungen Menschen in den Stand und fördern sie damit auf vielfältige Weise. Warum Stehen für uns Menschen so wichtig ist, erklärt in dieser Episode Co-Host Andrea Espei. Als Ergotherapeutin bei Schuchmann ist sie genau die richtige Ansprechpartnerin für dieses Thema. Und sie verrät auch, dass die Schuchmann-Stehtrainer-Familie in freudiger Erwartung ist. Die Stehtrainer todd, till, tim und der rifton stander.supine bekommen eine kleine Schwester: trixi.

Das Kinderzentrum Pelzerhaken ist sozialpädiatrisches Zentrum und sozialpädiatrische Fachklinik zugleich. Direkt an der Ostsee gelegen unterstützt es Kinder mit neurologischen Erkrankungen, besonders Kinder mit Cerebralparese. Dabei ist Dr. Stefan Ortfeld, dem medizinischen Leiter, besonders wichtig, die Kinder ganzheitlich zu fördern. "Von Möglichkeiten zu Fähigkeiten" lautet das Motto des Kinderzentrums. Wie Stefan Ortfeld und das ganze Team jeden Tag daran arbeiten, die Worte in Taten umzusetzen, das berichtet er in dieser Episode.

In Deutschland erleiden jährlich 71.000 Kinder bis 15 Jahre ein Schädel-Hirn-Trauma. Ursachen sind beispielsweise ein Fahrradunfall oder der Sturz vom Wickeltisch. Tragischerweise bleiben 3.000 dieser Kinder mit bleibenden Behinderungen zurück. Im Krankenhaus werden die Betroffenen natürlich sofort versorgt. Doch wenn die Familien nach Hause kommen, sind sie plötzlich alleine mit der neuen Situation, so Katharina Wietholt von der Kinderneurologiehilfe Münster. Ihre Mutter hatte den Verein aus eigener Betroffenheit 1985 gegründet. In dieser Episode erzählt Katharina Wietholt, wie der Verein Familien noch heute unterstützt.

Täglich melden sich Familien mit Kindern mit Behinderungen bei Jörg Hackstein, weil ihr Antrag auf ein Hilfsmittel abgelehnt wurde. Der Rechtsanwalt unterstützt die Betroffenen dabei, dass sie ihre Ansprüche durchsetzen. Un er hat eine beeindruckenden Erfolgsquote. Warum Jörg Hackstein sich auf diese Weise einsetzt und wie genau er und sein Kanzleiteam vorgehen – das erklärt er in dieser Podcast-Episode.

In der Familienherberge Lebensweg können Familien mit Kindern mit Behinderung Urlaub machen. Betroffene Kinder werden von Gründerin Karin Eckstein und ihrem 70-köpfigen Team gepflegt und betreut. Selbst Kinder mit schwersten Behinderungen und beatmete Kinder sind herzlich willkommen. Was die Urlauber – Eltern wie Gastkinder und Geschwisterkinder – in der Familienherberge und rundum genau erwartet, verrät die ehemalige Kinderkrankenschwester Karin Eckstein in dieser Episode. Außerdem berichtet sie davon, wie es zur Gründung kam und warum sie sogar ein Bambi ihr eigen nennt.

Unter CVI versteht man eine visuelle Wahrnehmungsstörung, die nicht von den Augen herrührt, sondern vom Gehirn. Schätzungen zufolge leidet eines von 30 Kindern darunter. Doch CVI ist recht unbekannt und bleibt damit auch oft noch unentdeckt, berichtet Cristina Orywal. Die betroffene Mutter erzählt davon, wie CVI ihre Tochter einschränkt und welche Therapien sowie Hilfsmittel sie unterstützen. Darüber hinaus spricht sie in dieser Episode darüber, welches Verhalten ihrer Kinder Eltern hellhörig machen sollte.

Dagmar Kreis-Lechner ist hauptamtliche Leiterin der Behindertenhilfe Coburg. Sie ist durch persönliche Betroffenheit zum Verein gestoßen. Denn als ihre behinderte Tochter 8 Jahre alt war, holte sich Dagmar Kreis-Lechners Familie dort Unterstützung. Eine gute Entscheidung, sagt sie heute. Denn von der Behindertenhilfe Coburg hat die ganze Familie profitiert, besonders aber ihre Tochter. In dieser Episode erzählt Dagmar Kreis-Lechner ihre Geschichte als betroffene Mutter und Kommunalpolitikerin. Und sie gibt einen Einblick in den Verein.

Raúl Krauthausen ist Autor, Moderator und Inklusionsaktivist. Er macht den Mund auf, legt den Finger in die Wunde und macht die Themen von Menschen mit Behinderungen sichtbar. Dadurch wird Raúl in der Öffentlichkeit als starke Persönlichkeit wahrgenommen. In dieser Episode sprechen wir mit ihm über die Kindheit mit Behinderung und fragen ihn, was Eltern tun können, um ihre Kinder zu unterstützen.

"Kinder sind keine kleinen Erwachsenen", sagt Ruth Kamping. Die Ärztin arbeitet in ihrer Praxis in Hannover als Kinderorthopädin, Orthopädin und Osteopathin. In dieser Episode erklärt sie, warum Kinder unter ganz eigenen Gesichtspunkten betrachtet werden müssen und wie sie von der Kombination aus orthopädischen und osteopathischen Methoden profitieren. Außerdem spricht sie über den Schwerpunkt ihrer Praxis: die Behandlung von Menschen mit Down Syndrom.

Andrea Winkler wohnt mit ihrer Familie auf zwei Stockwerken. Ihre Tochter ist durch ihre Behinderung zunehmend auf den Rollstuhl angewiesen. Die Treppe ein riesiges Hindernis. Daher war klar: Entweder Auszug oder Umbau. Die Familie entschied sich für den Einbau eines Lifts. Und Andrea sagt: Es hat sich gelohnt! In dieser Episode berichtet sie von ihren Erfahrungen, gibt praktische Tipps und macht anderen Familien Mut.

Dr. Björn Vehse ist Neuroorthopäde und versteht sich als Begleiter von Kindern mit Behinderungen und ihren Familien. Ob konservative Therapiemaßnahmen oder Operation – Björn Vehse ist es wichtig, immer zusammen mit den Betroffenen zu entscheiden. Welche Möglichkeiten die Neuroorthopädie bietet und warum es wichtig ist, frühzeitig anzufangen – das berichtet er in dieser Epsiode von "Sinnklusion".

Daniela Tillmanns von TalkTools hat einan ganzen Karton buntes Spielzeug mit ins Podcaststudio gebracht. In dieser Episode zeigt sie anschaulich, wie das galoppierende Einhorn oder eine Art Tablet die Kommunikation von Kindern mit Behinderungen unterstützen können. Außerdem spricht sie darüber, wie Familien diese speziellen Hilfsmittel beantragen können und warum eine frühzeitige Anbahnung der Kommunikation wichtig ist.

Claudia Staudt und ihr Mann haben vor 11 Jahren Lena als Pflegekind aufgenommen. Lena ist als Extrem-Frühchen zur Welt gekommen und Claudia und ihr Mann haben sich sofort in sie verliebt. Lena ist auf den Elektrorollstuhl und auf die Unterstützung ihrer Mutter angewiesen. Wie Claudias Alltag als pflegende Mutter aussieht – das zeigt sie unter anderem auf ihrem Instagramkanal und in ihrem Buch. Eine ungeschönte Mutmacher-Folge mit dem Fokus auf pflegende Eltern.

Kirsten Götz-Neumann bringt Menschen zum Gehen. Wo andere Grenzen sehen, sieht sie Möglichkeiten. Durch Gangdiagnostik und Motivation ruft sie bei großen und kleinen Menschen schon innerhalb weniger Stunden undenkbare Fortschritte hervor. Was dahinter steckt und warum wir dafür Gehen verstehen müssen, erklärt sie in dieser Episode. Und natürlich erfahren Familien, an wen sie sich wenden können, wenn sie sich Kirstens Methode für ihre Kinder wünschen.

Mit dem 18. Geburtstag werden Kinder offiziell zu Erwachsen. Damit dürfen sie selbst entscheiden. Bei Kindern mit Behinderung kann es nötig oder hilfreich sein, in bestimmten Lebensbereichen Unterstützung bei Entscheidungen zu erhalten. Dann sind rechtliche Betreuer gefragt. Wer die rechtliche Betreuung übernehmen kann, wieviel sie kostet und was sie darf – all das berichtet Jörg Espei aus seiner jahrzehntelangen Erfahrung.

In dieser Episode gibt es die Geschichte eines jungen Mädchens zu hören. Sein Wunsch: Auf den Gipfel eines Berges steigen. Die Herausforderung: Das Mädchen kann lediglich kurze Strecken mit einem Rollator laufen. Mit MOVE aber hat das Mädchen sich seinen Traum erfüllen können. Claudia Penn arbeitet schon lange mit MOVE und erklärt in dieser Episode, wie das pädagogische Programm funktioniert und warum es so wirksam ist.

Die VAMED-Klinik im brandenburgischen Hohenstücken bietet Kindern und Jugendlichen eine nahtlose Reha an. Damit sollen sie nach einem Unfall oder schwerer Krankheit schnell wieder in ihr Leben zurückfinden. Gleichermaßen begleitet die Klinik chronisch Erkrankte. Dabei ist das Team sehr bemüht, Familien mit Kindern mit Behinderungen rundum zu unterstützen. Engagiertes Fachpersonal, tiergestützte Therapie und ein Entlassmanagement, das bereits am Aufnahmetag beginnt. Chefärztin Helgrit Marz-Loose erklärt, warum die Klinik so besonders und eine nahtlose Reha sinnvoll ist.

Stefan Steinebach ist im Kinderneurologischem Zentrum der LVR Klinik in Bonn tätig. Seit 30 Jahren liegt ihm die Hilfsmittelerprobung am Herzen. Er nimmt die Hörerinnen und Hörer gedanklich mit in sein riesiges Lager. Und er spricht über die Bedeutung der Erprobung und wie er gemeinsam mit betroffenen Familien ein Hilfsmittel findet, das im Alltag einen Mehrwert bietet.

Wenn ein Kind mit Behinderung eingeschult wird oder der Wechsel in eine weiterführende Schule ansteht, dann stellen sich Eltern, Kinder, aber auch Rektorinnen und Lehrer sich viele Fragen. Claudia Penn aus Oberösterreich und Peter Heidenreich aus Münster haben Antworten auf diese Fragen. Sie beraten Schulen und Eltern ganz individuell. In dieser Episode berichten sie von ihrem Einsatz. Außerdem erklären sie, warum es so wichtig ist, dass Kinder mit Behinderungen auf Regelschulen gehen können und machen Eltern Mut, mutig zu sein.

Jana Freihube ist Ergotherapeutin an der VAMED-Klinik in Hohenstücken. Dort werden vom Säugling bis zur jungen Erwachsenen Patienten aufgenommen, die akut oder chronisch erkrankt oder durch eine Behinderung eingeschränkt sind. Jana Freihube erklärt in dieser Episode wie die Patienten durch das interdisziplinäres Team vor Ort profitieren.

Carolin Feismann und ihr Mann haben ein tiergestütztes Kinderhospiz in der Nähe von Münster. Auf dem "Gut Feismann" geben sie Familien mit Kindern einen Raum, die lebensverkürzt erkrankt sind. Die Familien können hier die letzte Zeit des gemeinsames Lebens verbringen. Aber auch schon lange vorher finden Familien hier einen Platz, um sich eine wertvolle Auszeit zu nehmen und schöne Erinnerungen sammeln. Dabei fokussieren sich Carolin und ihr Team immer auf eine Familie zur Zeit und binden vor allem Tiere in Therapie und Trauerarbeit ein.

Christiana Hennemann ist von den ersten Minuten an bei rehaKIND. Der Verein ist Stimme für Betroffene, kämpft für Teilhabe und unterstützt in Sachen Hilfsmittelversorgung ganz konkret. Ein Gespräch über gelebte Inklusion und konkrete Hilfestellungen für Familien mit Kindern mit Behinderungen.

Gerret Gorholt arbeitet bei Schuchmann in der Entwicklung. Er schaut in einer Art Doppelrolle auf die Entstehung der Reha-Hilfsmittel: als Entwickler und als Vater eine Tochter mit Behinderung. Wie sich das auf die Produkte auswirkt und warum Gerret Hilfsmittel nicht mehr missen möchte – das erklärt er in dieser Episode.

Kinder mit Behinderung brauchen gute Therapien. Doch was genau ist eine gute Therapie? Woran kann ich sie erkennen? Und was ist, wenn ein Kind partout nicht zu einer Therapie möchte? Dr. Thomas Becher ist Kinderarzt mit Schwerpunkt Kinderneurologie und Heilpädagoge am Kinderneurologischen Zentrum in Düsseldorf-Gerresheim. In dieser Doppelrolle beantwortet er in dieser Episode viele Fragen rund um die Therapie für Kinder mit Behinderungen.

Gerhard Roos hat mit seiner Frau gemeinsam 22 Pflegekinder aufgenommen – sieben von ihnen hatten eine Behinderung. Als erfahrener Pflegevater und langjähriger Vorsitzender des Bundesverbands behinderter Pflegekinder berichtet er in dieser Episode, wie Kinder und ihre leiblichen Eltern von einer Pflegefamilie profitieren können und wie der Bundesverband bei der Vermittlung hilft.

Wenn Kinder mit Behinderungen Schmerzen haben, äußern sie das anders als Kinder ohne Behinderung. Deshalb braucht es fast so etwas wie ein kriminalistisches Vorgehen, um Schmerzen bei Kindern mit Behinderungen zu erkennen, meint Dr. Dirk Heinicke. Der Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin Neuropädiatrie ist Chefarzt an der Klinik Bavaria Kreischa und gibt seine Erfahrungen weiter. Woran lassen sich Schmerzen erkennen? Wie lassen sie sich vermeiden? Wie kann eine Therapie aussehen? All diesen Fragen widmet er sich in dieser Episode.

Erni Schuchmanns Tochter wurde Ende der 1960er Jahre mit einer Behinderung geboren. Mittlerweile sind sie und ihre Schwester erwachsen. In dieser Episode schaut Erni zurück auf die Kindheit ihrer Töchter und verrät, was sie mit ihrem Wissen heute anders machen würde. Mit ihrem offenen und schonungslosen Blick auf ihr früheres Ich als Mutter einer Tochter mit und einer Tochter ohne Behinderung eröffnet Erni jungen Eltern die Möglichkeit, aus ihren Erkenntnissen zu lernen.

Unfälle und Geburtsfehler führen jedes Jahr dazu, dass Familien plötzlich ein Kind mit Behinderung haben. Emotional, aber auch organisatorisch bricht nun einiges über sie herein. Reha-Dienstleister helfen, mit der neuen Situation umzugehen. Elisabeth Pitz arbeitet bei einem von ihnen als sogenannte Case-Managerin. In dieser Episode erklärt sie, wie sie betroffene Familien konkret unterstützt.

Wie gehe ich mit der Sexualität meines behinderten Kindes um? Kann ich einen Kinobesuch wagen? Wie setze ich mir selbst Grenzen? Die besten Antworten auf die vielen Fragen von Eltern mit behinderten Kindern haben Familien mit den gleichen Herausforderungen. Deshalb sind starke Netzwerke für betroffene Familien unheimlich wichtig, findet Bärbel Börger. Sie selbst hat mit drei Mitstreiterinnen ein solches Netzwerk gegründet – Wunderbunt e.V. Diese Episode zeigt am Beispiel eines Osnabrücker Vereins, wie Familien mit behinderten Kindern von einem solchen Netzwerk profitieren und wie sie das richtige für sich finden können.

Kinder mit Behinderung brauchen eine besondere Beachtung. Das ist eine Herausforderung besonders für ihre Eltern, aber auch für Geschwisterkinder. Zwillingsmutter Silke Hülsmann hat zwei zehnjährige Töchter – eine mit, eine ohne Beeinträchtigungen. In dieser Episode berichtet sie von ihren Erfahrungen, erzählt, wie sie mit den Unterschieden umgeht, und wie sie tagtäglich versucht, beiden gerecht zu werden.

Bei Meret wurde in der frühen Kindheit Spinale Muskelatrophie diagnostiziert – eine Krankheit, die sich auf den ganzen Körper auswirkt. Meret erzählt, wie sie mit der Krankheit lebt und wie sie mit der passenden Therapie für ihre Träume kämpft.

Torsten Schuchmann erklärt, wie Eltern mit ihren Kindern mit Behinderung das passende Hilfsmittel auswählen und wie solche Hilfsmittel überhaupt entstehen. Dabei verrät er, was dem Unternehmen Schuchmann bei der Produktentwicklung wichtig ist. Besonders den Kindern und Eltern selbst kommt eine entscheidende Rolle zu. Ein Blick hinter die Kulissen und die Geschichte des Unternehmens, das seit mehr als 30 Jahren Kinder-Hilfsmittel fertigt.

Gerade in den ersten Lebensjahren entwickeln sich Kinder rapide. Manche Väter und Mütter merken in dieser Zeit, dass ihre Kinder sich im Vergleich mit Gleichaltrigen anders entwickeln – oft schon vor Ärzten und anderen Experten. Bereits bei den ersten Unsicherheiten können sie sich an Frühförderungsstellen wenden. Inge Osterhaus ist Sozialpädagogin in der Beratungsstelle Frühe Hilfen beim Gesundheitsamt Münster und berichtet in dieser Episode, was Eltern von der Frühförderung erwarten dürfen und wann sie dort richtig sind.

Immer wieder werden Anträge für Hilfsmittel abgelehnt. Dann braucht es einen Rechtsbeistand. Lohnt sich der Anwalt? Wie kann er Familien mit Kind mit Behinderung helfen? Und in welchen Situationen kann ich mich melden? Rechtsanwalt Christian Au unterstützt als Fachanwalt für Sozialrecht mit seiner Kanzlei in Buxtehude Familien mit Kind mit Behinderung.

Inka Brandes ist Physiotherapeutin an einem Sozialpädiatrischen Zentrum. Darin arbeitet ein Team aus verschiedensten Spezialisten daran, Kinder in ihrer Entwicklung zu unterstützen. Die interdisziplinäre Arbeit hat viele Vorteile. In dieser Episode erklärt Inka Brandes, warum sich der Besuch eines soganneten SPZ lohnt und was Familien mit Kindern mit Behinderungen dort erwartet.

Physiotherapeuten-Besuche gehören für Kinder mit Behinderung und ihre Eltern zum Alltag. Doch neben den regelmäßigen Therapien gibt es auch die Möglichkeit der Intensivtherapie. Darin arbeiten Physiotherapeut und Kind gemeinsam an einem ganz konkreten Ziel, das möglichst zu einer direkten Entlastung im Alltag führt. Christina Wörmann ist so eine Physiotherapeutin und unterstützt damit in ihrer Praxis Körperhelden Kinder mit Behinderung und ihre Familien.

Urlaub machen, ausspannen, die Seele baumeln lassen – für Familien mit Kind mit Behinderung scheint das oft unmöglich. In dieser Episode berichtet Marco Hörmeyer, selbst betroffener Vater, wie seine Familie in den Urlaub fährt und auf diese Weise regelmäßig neu Kraft für den Alltag tankt.

Was will dieser Podcast erreichen? Was hat es mit dem Titel auf sich? Und wer steckt hinter den beiden sympathischen Stimmen? Das alles verrät dieser Trailer.