EPISODE · Oct 30, 2025 · 41 MIN
Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa
from rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten · host CHIESI & Patients
Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten, mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB- betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne, Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt: klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle, Notfallplan und viele kleine Anpassungen, die Großes bewirken.
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Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten, mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB- betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne, Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt: klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle, Notfallplan und viele kleine Anpassungen, die Großes bewirken.
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Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa
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