那些困在「小众病」里的女性……| vol.78

对于妇产科来讲，罕见病或小众病的种类很多，我们在播客中讲到了几种，包括：先天无子宫无阴道、泌尿系统畸形、子宫纵膈、单角子宫、双角子宫、双子宫双阴道、阴道纵膈等等，这些问题千人千面，每个人面临的情况可能都不一样。因为人数很少，加上当事人可能也不会分享，她们似乎被隐形掉了，但对于得病的人，她们每一天都在默默承受，穷其一生追求的可能就是跟普通人一样，不会被当做异类。她们会说自己不配有好的人生，因为「好的人生」在她们心里是有模板的，就是到了什么年龄，就要谈恋爱、结婚、生孩子，而她们这条路已经没法走了。这期播客是一次尝试，我们不光谈了疾病本身，还谈了女性背后的处境，在这个过程中，我们可能有些不得章法，但我们努力让这些被大家看见，希望更多人去谈论她们面临的问题以及处境，也许能够让更多的人加入进来，凝聚更多的力量，像火把一样，相互点燃，然后连成一片。收听指南01:43 先天性无子宫阴道女性面临怎样的处境？05:03 让我印象深刻的一对情侣09:48 先天性无子宫无阴道是胎儿时期的畸形11:20 泌尿系统的畸形和先天性无子宫无阴道同源发生13:43 阴道发育异常会遇到哪些问题？17:54 阴道畸形会影响生育吗？18:52 月经早来/晚来都要去医院看看20:21 子宫的发育异常发现的时间更晚20:50 什么是子宫纵膈，影响怀孕吗？22:42 双子宫双阴道要评估通不通25:32 什么情况下会发现双子宫双阴道？26:09 胚胎长在纵隔上有什么影响？27:02 单角子宫会有哪些影响？28:37 双角子宫有哪些影响？29:28 子宫是女性标志性的器官吗？30:34 怎么定义一个人是不是女性？33:03 身体上的疾病也会反应到行为特征上34:13 病耻感让很多人不敢发出自己的声音35:35 探讨发育异常要考虑具体处境中的人36:51 一个悲剧背后往往还有更多悲剧42:58 为什么有小众病的女性被隐形了？45:31 很多病人穷其一生追求的是和普通人一样46:29 某些身居高位的人会不会也有小众病？47:48 阴道再造手术真的有必要做吗？49:21 人生的路千万条，不要执着于一条路50:38 局外人关注小众病可能会被诟病「作秀」51:35 有小众病的人在某种角度也是「正常人」56:46 比惨就能拯救困境中的自己吗？59:50 同样处境的人通过比惨能获得宽慰吗？1:04:38 要充分地看到具体处境中人的痛苦1:06:39 沉溺病情不如走出来去影响更多的人1:08:59 谁身上还不带点儿「病」？1:12:16 有小众病的人也是一个个鲜活的个体相关节目1、唉，女性一个月真没几天安生日子| 20+种异常出血 vol.732、女性对卵巢早衰的焦虑，不止是生育…… | vol.713、这一期咱们聊聊「试管」……| vol.65制作团队主播| 六层楼先生后期| 猫力收听渠道小宇宙@当个事儿网易@当个事儿喜马拉雅@当个事儿苹果播客@当个事儿微博@六层楼先生