Vol.120.蔡磊｜向死而生：药救不了自己，仍想救更多人

【本期导言】一个人只能用眼控设备表达，却仍把余下的生命投入渐冻症研发；一位妻子不总在病床前，却在直播间里为这件事筹路。看完蔡磊的采访，我们想聊聊：当生命有限，什么才值得用力去做？【本期关键词】蔡磊｜渐冻症｜生命价值｜不认命｜长期主义｜抓住当下【内容指南】00:00 - 10:19 当身体一点点失去控制：渐冻症带来的不只是疾病从高光职场到生活无法自理，疾病如何动摇一个人的掌控感与尊严。10:20 - 18:07 公开“不堪”，不是为了同情蔡磊将自己的状态放到镜头前，让罕见病患者不再隐身。18:08 - 25:37 药救不了自己，这件事还值不值得做？面对几乎看不到结果的研发，他选择为后来的病友先铺一条路。25:38 - 29:34 “我爸爸是孙悟空，正在大闹天空”不认命不是一句轻飘飘的鼓励，而是在绝境中仍决定把这局游戏打下去。29:35 - 41:51 妻子不在病床前，就不算陪伴吗？段睿的直播、筹款与资源连接，让我们重新理解伴侣之间的支持与分工。41:52 - 47:33 公益与商业，能不能走在一起？比起一次性的同情，真正需要被搭建的是能持续运转的研发体系。47:34 - 55:42 别再等一个更好的时机旅行、爬山、与人相见——我们总以为来日方长，却常常只有当下可握。【收尾】我们未必都能做惊天动地的事，但可以认真对待仍能选择、仍能感受的今天。你有没有一件总想“等以后再做”的事？�【主播介绍】Jacky 姬齐 教育品牌创始人，职场万精油，帅气多金的中年男子Maggie 美格 前头部互联网大厂资深管理者，世界500强外企 Top Sale，持续创业者，中年少女【欢迎光临】来竹林 | 做贤者盛情邀请各位听友扫码进群，友好沟通，产生共鸣，互相疗愈。让我们一起成长，做彼此心灵上坚强的后盾。可扫描下面的二维码，如失效可添加播客主微信：wyxmpdxp「我有熊猫牌的橡皮」首字母，拉你入群。【收听平台】小宇宙｜苹果 Podcast｜喜马拉雅｜QQ音乐｜网易云音乐｜荔枝FM｜豆瓣播客｜微信公众号｜视频号｜四川观察｜虎扑欢迎订阅、分享，评论区留言告诉我们你的想法；也欢迎到豆瓣给我们评分，感恩 �