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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten — 47 episodes
Folge 44: HörMal Audiodeskription über Barrierefreiheit und echte Teilhabe
Folge 43: Simon über LHON, Hürden und echten Willen
Folge 42: LHON - Blindheit erklären reicht nicht
Folge 41: Warum Augenforschung alles andere als abgeschlossen ist
Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist mehr als ein Tag
Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON
Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich verständlich werden
Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa
Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa
Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB
Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB
Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause
Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa
Folge 31: Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel: Leben mit Epidermolysis bullosa
Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung
Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist
Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik
Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene wirklich wissen müssen
[Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit seltenen Erkrankungen
[Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und Technologie: Seltene Augenerkrankungen im Fokus
Folge 22: Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben und Teilhabe mit LHON
Folge 21: Gemeinsam für LHON: Herausforderungen, Teilhabe und neue Perspektiven
Folge 20: Kampfkünste zum Anfassen: Samurai erleben trotz Sehbeeinträchtigung
Folge 19: Den Rhythmus des Lebens finden – Mit Nina Schweppe im LHONCAST
Folge 18: Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe durch „Bei Anruf Kultur“
Folge 17: Einblick in die Reha: Augengesundheit und seltene Erkrankungen mit Prof. Dr. Kunert
Folge 16: Orientierungen und Perspektiven finden: Navigieren durch das Leben mit LHON
Folge 15: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
Folge 14: Aufwachsen mit LHON-Betroffenen
Folge 13: Ein Blindenführhund als Hilfsmittel bei LHON
Folge 12: Eine Frage der Perspektive - Andreas’ Leben mit LHON
Folge 11: Mit LHON leben - Von der Jugend bis ins Berufsleben
Folge 10: Was bietet das Mobilitätstraining?
Folge 9: LHON in der Familie – Mutter und Sohn erkranken
Folge 8: Der LHON e. V. – für mehr Awareness und Austausch
Folge 7: LHON und Sport
Folge 6: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
Folge 5: Pro Retina e. V. berät zu LHON
Folge 4: Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter
Folge 3: Reisen, Klavierspielen, Skifahren – Samuels Leidenschaften
Folge 2: Was ist Co-Creation?
Folge 1: Leben mit LHON – Malik erzählt
Special: Was ist LHON?
Das Heilmittelwerbegesetz kurz erklärt
Trailer: Das ist LHONCAST